REFLEXIÓN SOBRE CHARLA COLOQUIO PADRES

REFLEXIÓN SOBRE CHARLA COLOQUIO PADRES

Este mes tuvimos una visita en clase de dos padres de niños con necesidades educativas especiales que vinieron a contarnos sus experiencias. Una madre de un niño con síndrome X frágil al que llamaremos Fran y un padre de un niño con trastorno del espectro autista al que llamaremos Luis para preservar su identidad.

Fueron dos historias muy distintas desde el principio porque Fran es el segundo hijo y la familia ya tenía una referencia de cómo era el desarrollo de un niño “normal”, además al ser un síndrome con síntomas más evidentes fue más fácil de diagnosticar. Mientras que Luis era el primer hijo y fue criado entre demasiados mimos, además al no ser un trastorno del todo evidente fue difícil de diagnosticar y sobre todo de asumir.

Ambos padres nos contaron cómo han tenido que trabajar junto a sus familias al completo para potenciar las capacidades de sus hijos, cabe decir que han tenido que costearse ellos mismos muchos de los tratamientos, programas y médicos que han necesitado sus hijos, ya que o lo hacían o simplemente con lo que recibían en los colegios no servía. Además, al realizarles esa pregunta nos hizo darnos cuenta de cómo el nivel económico familiar puede afectar al desarrollo de las capacidades de cualquier niño pero sobre todo de los niños con necesidades educativas especiales, ya que las ayudas que reciben del estado son mínimas y además ambas familias nos dejaron claro que era imposible conciliar la vida laboral con las enfermedades de sus hijos, por lo que tuvieron que reducir o eliminar sus jornadas laborales para poder dedicarse a su cuidado.

Tras dar tumbos por todos los especialistas médicos a los que fueron, pudieron conseguir un diagnóstico de que les ocurría a sus hijos. Según nos cuentan ambos padres la reacción primera es la de no aceptación de que a sus hijos les pueda pasar nada, por ejemplo el padre de Luis nos comenta como agobiaban a su hijo pensando que cuanta más ayuda escolar, de ocio y médica tuviera, su desarrollo sería más y mejor, sin embargo, no fue así.

A partir de la aceptación del diagnóstico ambas familias superaron las malas expectativas que los médicos les habían propuesto con mucho esfuerzo personal. Nos impactó mucho la postura de la madre de Fran, quien nos cuenta cómo, cuando el médico le dijo que su hijo probablemente no llegaría a andar le contestó que él no sabía quién era ella, que solo tenía que decirle qué tenía que hacer y ellos lo harían. Del mismo modo, nos confesó que en ese momento llorar era un poco absurdo, que claro que había llorado pero hasta saber qué pasaba y que a partir de ese momento decidió luchar, lo cual nos pareció admirable. Ambos nos sorprendieron por la fuerza vital que mostraban a la hora de hablar de cómo han superado sus hijos las adversidades cuando ni los médicos apostaban por la mejoría de estos.

A continuación nos hablaron de lo importante que es el reconocimiento de un porcentaje de discapacidad, gracias a ello se les abrió muchas puertas para que sus hijos tuvieran los apoyos que antes no tenían por el hecho de no tener este reconocimiento.

Los dos niños fueron al mismo colegio, el padre de Luis nos cuenta cómo abrió las puertas a los padres que llegasen detrás de él, a base de lucha constante con los profesores. Nos llamó la atención como habló del equipo directivo, se quejó en varias ocasiones de este. Nosotras pensábamos que todo lo que se realiza en los colegios venía dado desde la dirección, pero nos dimos cuenta de que lo más importante es el profesional de aula, PT o AL que lucha contra las adversidades de su centro y da lugar en su aula a niños con necesidades distintas a las de la mayoría, cubriéndolas y trabajando tanto con los alumnos como con sus familias para que su futuro sea el más adecuado para ellos.